教宗方濟各與亨廷頓症患者會面

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這些人當中
許多都隱瞞自己的病況多年
就像他們所患的病是恥辱或詛咒

他們患的是亨廷頓舞蹈症
那是一種無法治癒的遺傳性疾病
令腦細胞和神經系統逐漸退化

亨廷頓舞蹈症患者
大多來自南美洲資源匱乏的地區

這位婦女必須離開丈夫和子女
以協助母親照顧四個兄弟
她的兄弟全都患上這個病

家人說對我很失望
因為我沒有付出足夠時間照顧他們

但感謝天主,他們生活安好
我的媽媽和兄弟更需要我

照顧患上這個病的兄弟是很複雜的事
我已有四個家人因病離世
包括我父親和姪女

記者薩查里親身經歷到
亨廷頓舞蹈症對家庭的影響

薩查里

我以前不知道亨廷頓舞蹈症存在
直到1994年,我患病的父親
被診斷患上亨廷頓舞蹈症,我才知道

在此之前,我從來沒有聽說過這種病

當時我很震驚
但後來發覺許多人都是在這情況下
發現家人患上亨廷頓舞蹈症
許多人都會感到意外

現在他致力為退化性腦部疾病的患者
爭取權益
因為媒體普遍不會報道這個問題

他指出,為患者來說
承認自己患病是最困難的事

薩查里

原因是他們擔憂別人的目光
這個病常令人感到恥辱和羞愧

我的家人也像許多人一樣
除了對其他人隱瞞病況
也不想讓家人知道此事
就如我們幾兄弟也想隱瞞爸爸的病況

有些家庭就這般走向極端

亨廷頓舞蹈症患者
與教宗方濟各會面
期望緩解心裡的痛苦
加強意志,繼續奮鬥

我來這裡是想知道怎樣治好這個病

世界上每10萬人中
就有5至7個亨廷頓舞蹈症患者

教宗願意支持和肯定罕有病的患者他們不再感到遭排斥或被遺忘

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